初一十五命硬不过二十,有福的生在初一
最后更新 :2021.11.20
初一十五命硬不过二十
如果有一天,
你的生命机体丧失了大半行动力,
甚至连维持基本的生存都要借别人之手,
你会变成什么样子?
是怨天尤人感慨命运不公,
还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义?
今年29岁的“手办娘”晨曦用行动向人们证明,哪怕她患上了免疫介导坏死性肌炎这种罕见病,哪怕她没有办法像正常人那样奔跑行走,她仍然可以在看似灰暗的生活里,过得有滋有味。
晚上八点,直播开始,这个戴着呼吸机的姑娘,在镜头里向大家介绍自己做的手办作品。直播中的晨曦笑容甜美,除了那个看上去格格不入的呼吸机,晨曦与其他主播并无二致。
从小多灾多难的“命硬”的姑娘
“手办娘”晨曦,本名叫向晨曦,这个 湖北恩施的92年姑娘,现在在无锡经营着自己的手办店铺,并且会在 络上直播自己做手办的过程,教更多感兴趣的人学习如何手办。
在晨曦小的时候,她就总是会莫名其妙地摔跤,家人带她到医院检查,被确诊“进行性肌营养不良”。这是一种随着年龄的增长,肌肉逐渐萎缩,逐渐丧失机体行动力,直至全身瘫痪,甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病。
小的时候,晨曦对于身上的这个疾病了解甚少,只觉得会经常摔跤,偶尔蹲久了会 不起身。
初二的时候,她 不起来的次数变得越来越多。
到了初三,她发现自己必须靠着朋友的帮助才能上下楼梯。
直到19岁那年,她已经完全 不起来,只能辍学回家休养。在与同学分别的时候,晨曦说:“等我病治好了,我还要回来继续高考,还要跟你们一起上大学,要谈一场甜甜的恋爱,要成为想成为的人。”
在一次次尝试 起失败,只能瘫在椅子上喘粗气之后,晨曦终于认命,也终于意识到“进行性肌营养不良”这个疾病意味着什么。它意味着人生的诸多限制,意味着与正常人相比自己一眼看到尽头的短暂的生命。“只是可惜曾经许下的那些美好的愿望没办法实现了”,晨曦说。
靠自己赚钱这并不丢人
离开学校的日子,晨曦并没有消沉在家。她想尽办法工作赚钱,想要为这个原本就贫困却因为给她治病四处借钱的家做些事情,减轻家里的负担。
晨曦尝试了很多工作。她写过小说,绣过十字绣,在电脑还没有那么普及的年代说服父母给她买了台电脑,晨曦做过许多 络,收入却一直不稳定。
直到后来,晨曦找到了的工作,让她总算有了一份微薄却稳定的收入。她攒了一年多的工资给自己买了辆电动轮椅,她有了自己的“双脚”。2022 年晨曦受到一位聋哑姑娘的启发,开始做直播,科普进行性肌营养不良这个疾病,希望更多人能够 这种罕见病。
开始黏土手办,是因为一次偶然的经历。有一次晨曦的小外甥女买回了黏土,晨曦觉得这种创造的方式很有意思,于是上手做了自己的之一个手办作品,那是一只小熊。后来,她开始对这门手艺上了心,开始钻研起手办的技艺。从一开始连工具都不会用,到后来越做越精细,晨曦用自己顽强的意志克服了身体的局限。
或许我可以把这个手艺变成谋生的方式,晨曦这样想着。于是,晨曦在上开起了店铺,越来越多的人知道了这个特别的“手办娘”。
“生活中应该有很多像我这样没有办法正常工作的人,既然我可以做到,那么他们也可以做到。”2022 年3月,晨曦开始做直播,教更多的人用黏土捏手办作品,并创建了 络在线的手工黏土学院。
晨曦把每一次的过程都录制成详细的分解视频,让每一个感兴趣的甚至是刚入门的小白也能看懂。
从一开始单打独斗,到现在许多优秀的老师加入团队,一起对学员进行指导。到现在,“晨曦的黏土学院”招收了超过260名手办爱好者,并且她把已经成功毕业的学员拉进群,让这些学员可以通过接订单获得收入。现在她的店铺有23名手办娘,这其中不乏罕见病友、残疾人,以及待业在家的宝妈。
靠着黏土手办,晨曦终于能够自己承担日常的治疗费用,并且能够为这个家庭承担租房的花费。“靠着自己的手艺赚钱,这一点也不丢人。”晨曦说,生活似乎都变得有盼头了。
父母的爱是她筑梦的资本
线上店铺生意越来越红火,黏土学院也越做越好,但是晨曦的病情却在不断恶化。
早在晨曦还在做的时候,晨曦的手臂就已经丧失了大半的力气,只能强忍着将手臂搭在特制的桌子上进行借力。后来,就连正常的坐着都成了大问题,因为没有力气控制坐下去的动作力度,晨曦经常会整个人摔在椅子上。到了2022 年,晨曦几乎丧失了 立的能力。正常人普通的 立和坐下,对于晨曦而言已经成了一种奢望。
2022 年2月,晨曦的病情开始急剧恶化,她患上了肺动脉高压,胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。今年的6月份,晨曦参加公益手办教学活动时,在现场发生了呼吸衰竭的症状,气管被切开以维持呼吸,而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。现在的晨曦全身80%瘫痪,每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活,仅剩手指能够灵活移动……
“那段日子,我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子,感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪,妈妈也整天很沉默,但是没有想过要放弃我。就算是为了爸爸妈妈,我也一定要撑下去。”她知道,爸爸妈妈已经为这个家、为了她付出了全部,她不想让他们失望。
所幸,晨曦是个“命硬”的人,她用了20年的时间学会了与逐渐退化的身体相处,从未向死亡低头。
晨曦的社交账号之后,晨曦回复的之一条消息是:你好呀,感谢你的 ,我是一个非常热爱手工热爱生活的小仙女。晨曦是个小太阳,浑身充满正能量,承蒙厚爱三生有幸。
在这个92年出生却经历了许多常人难以体会的痛苦的姑娘身上,仿佛有一种向死而生的坚定信念:我要活下去,我要活得精彩。
“你看,我女儿知道我喜欢金饰,晨曦的大姐给我买了项链,晨曦就攒了钱给我买了个金戒指。”晨曦妈妈一边说着话,一边从橱子里找出个精致的盒子,拿出一枚金戒指。“我平时要洗衣服做饭,怕给弄丢了,都不舍得戴,就时不时拿出来看看。漂漂亮亮的一个小姑娘,得了这个病,也没有办法。”
“我希望我女儿每天都能开开心心的。”晨曦妈妈说。
我只是怕我是个无用的人
“生病之后,我其实也抱怨过,但说实话,很多时候都是一种无力感。我有很多想做的事情,但是我做不了。但是我也不会让自己太消沉,让自己想东想西,我还有很多的事情能做,还有很多事情要去做。”晨曦说,她是个不幸的人,但是同时她又是幸运的。
“其实对于我们这种罕见病的患者,死亡是一件稀松平常的事情,它迟早会来。”
晨曦印象最深刻的,一个找自己定制过黏土手办的客人,那是一个二十多岁的男孩,他找到晨曦想要定做一个摩托车的手办。他说,“晨曦,我得白血病了,医生说我没多少时间了,我就是喜欢摩托车,我打算去三亚骑摩托车,等你手办做好之后,我就带它一起去”。
三亚,碧海蓝天,咸咸的海风,这些也都是晨曦向往的。男孩说:“要是我走了,摩托车手办还可以留给爸妈,也是给他们留念想了。”
从来没有接触过摩托车的晨曦为此专门买了摩托车摆件,一比一临摹。不久以后,摩托车做好了,晨曦兴冲冲地给男孩发消息,但是男孩的消息弹窗再也没有回复。
“我没办法决定生命的长度,但是我可以决定生命的宽度。人生虽苦,但是我想好好珍惜”,晨曦说。
对于死亡这件事情,晨曦说她很早就做好了准备,甚至在她之前病倒的时候,她已经立了遗嘱想要捐献遗体。她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。看着积极乐观的晨曦,我想象不出看似云淡风轻的背后,要忍受多大的痛苦和煎熬。
“我只是怕我自己是个无用的人。”
对于身上的疾病,晨曦并没有抱太多的幻想,但是也不会放弃任何一丝希望。“我希望有人可以接手我的店铺和学院,哪怕我不在了,大家也能看到学院的视频,让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”无论前路如何,她都会选择继续治疗,继续在黏土的世界活跃下去,继续尽自己所能帮助需要帮助的人。
生命吻我以痛,我却报之以歌。
在这个世界上像晨曦一样不幸的人有很多,他们经历痛苦却仍旧将生活过得有滋有味。
你要相信,只要你坚强善良,生活总会给你一万个热爱它的理由。
转自:央视
: 央视
以上就是与初一十五命硬不过二十相关内容,是关于罕见病的分享。看完有福的生在初一后,希望这对大家有所帮助!
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